L'heure des bilans...

Voici venue la fin de l'année... Le moment de regarder en arrière et de faire le point sur ces 12 mois écoulés, sur la route qu'on a empruntée, et les kilomètres parcourus pendant ces 365 jours...

Pour cette année 2013, j'avais choisi comme "leit-MOT-iv" le mot CHEMINEMENT...

Parce que mon chemin de retour vers le marché du travail, il était prévu...
Parce que le chemin d'Elly vers l'école, en classe d'accueil, on l'avait planifié, et c'est avec énormément de bonheur et de fierté que je la regarde prendre ce chemin avec sérénité et plaisir...
Parce que le chemin de Myla vers plus de sérénité à l'école et dans sa vie en général, on l'espérait, et que son institutrice de 2ème maternelle est une vraie perle qui l'accompagne également sur cette route, et que la voir évoluer, prendre de l'assurance, de la confiance en elle est également source de fierté et de bonheur...
Parce que chaque jour, je continue d'avancer sur le chemin de "parent d'un enfant malade", d'écouter mon instinct, de transformer les expériences en leçons, de renforcer le réseau médical et paramédical autour d'Elly, d'y aller parfois un peu au culot, pour un maximum d'efficacité...
Parce que chaque jour, j'avance également sur mon chemin de "parent tout court", avec tout ce que cela implique comme remises en questions, comme interrogations, comme leçons de vie, comme apprentissages, comme petits et grands bonheurs partagés, comme émerveillements, ...
Parce que je me suis lancée sur la route d'un des projets que j'avais en tête, avec Petipwa et ses activités parents-enfants, et que si cette route est irrégulière, j'espère la prolonger encore...
Parce que j'ai aussi retrouvé le chemin du "moi, pas QUE maman", en regoûtant à une vie sociale qui ne tourne pas qu'autour des enfants, d'une vie culturelle, de ma remise au sport...
Parce que chaque année compte son douloureux lot de "ceux qui restent sur le bord du chemin"...

Mais il y a un chemin que je n'avais pas planifié... Oh, ce serait mentir de dire que je ne l'avais pas redouté, parce que certains signes précurseurs étaient déjà présents, mais j'espérais ne pas avoir à m'engager sur ce chemin... Et pourtant...
Ce chemin, c'est celui d'une belle histoire qui s'essouffle.
Celui de deux routes qui se séparent, même si elles continueront à évoluer en parallèle...
Celui qui fait mal aux pieds, mal au coeur, le temps que les uns comme l'autre commencent à cicatriser...
Celui qui fait qu'on se remet en question, qu'on analyse, qu'on admet ses responsabilités, qu'on affirme ses déceptions, aussi...
Celui qui fait qu'on range des souvenirs dans une boîte...
Celui qui fait qu'on retrouve une communication qui s'était étiolée...
Celui qui fait qu'on se laisse surprendre par le soutien et la présence de personnes qui viennent cheminer à tes côtés, quand ta route est trop difficile, t'apportant une oreille compatissante, une épaule sur laquelle pleurer, une parole apaisante, une réflexion enrichissante... (j'espère qu'elles se reconnaîtront toutes... Merci à vous!)
Celui qui fait que ce message sera l'avant dernier de ce blog, puisque "melololo" n'est plus...
Le dernier sera pour vous donner l'adresse de mon nouveau blog, celui de ma nouvelle vie, de mon nouveau chemin...

Vivre avec toi, SDS...

Cette semaine, ça fera 2 ans qu'on a entamé le périple médical d'Elly... 2 ans qu'elle a eu ses 1ères analyses pour essayer de comprendre ce qui n'allait pas... 2 ans après, je reste encore très marquée par cette période, surtout par les 2 longs mois d'errance diagnostique ponctuées d'accusations diverses sur ma capacité à être maman et à nourrir mon bébé... au point d'avoir vécu le diagnostic final presque comme un soulagement (je sais, c'est terrible d'écrire ça, mais pourtant c'est comme ça que je l'ai ressenti), ENFIN on SAVAIT contre quoi on allait se battre... Sauf qu'au fil du temps, nous allions apprendre qu'en fait, vivre avec un enfant atteint de SDS, ce n'est pas (que) se battre... C'est "apprendre à vivre avec" la maladie... L'hémato d'Elly me l'avait dit, à l'époque, je n'avais pas compris...

Ce matin, sur le groupe d'information et de soutien de patients atteints de SDS et leurs familles, une maman, Pamela, a posté ceci: "with sds - I have learned over the past 11.5 years - there is plenty of things to worry about. As long as everything is stable and your child is doing as well as they can do (which is something different for each of us) then all is ok. While we do not like all the things that are not 'normal', as long as it isn't interfereing with daily life then it's ok. It doesn't mean that we like it, but it's as good as it gets. many things are not right and many parts of their bodies don't work right, but as long as you are moving forward, then you are doing just fine. hope this helps... this is definitely not my attitude when we were first diagnosed, but it's where I'm at, at this point in our journey..."

Je partage avec vous, parce que c'est vraiment ça... Des valeurs trop hautes, d'autres trop basses, qui évoluent alors qu'elles ne devraient pas ou qui n'évoluent pas alors qu'elles devraient, ou pas comme elles devraient, des traits qui ne devraient pas se trouver sur des radios, autant de données "pas dans les normes" et donc potentiellement sources d'inquiétude... et pourtant...

Et pourtant, on apprend à relativiser, à composer avec ces chiffres farfelus, à (re)connaître ce qui est normal ou pas pour son enfant, à lâcher prise sur le fait que pour certaines choses "c'est comme ça" et qu'on n'a aucun contrôle dessus (ça c'est encore un des trucs avec lesquels j'ai du mal, le côté "des trucs terribles peuvent arriver (ou pas), mais il faut juste attendre et voir si ça nous tombe dessus (ou pas), on ne peut rien y faire", la loterie, quoi!). On apprend à vivre avec ces données "pas normales" mais qui pour notre enfant sont normales, même à se réjouir de certaines valeurs qui feraient hurler de panique le plus stoïque des médecins, notées en gras avec une étoile sur le rapport de résultat d'analyses, tout simplement parce que pour NOTRE enfant, elles sont super bonnes, ou en tout cas, meilleures que d'habitude... On apprend à vivre avec la liste des merdes potentielles en toile de fond, en sourdine, plutôt qu'en angoisse aiguë... Question de survie et de santé mentale, aussi, si on doit angoisser à tout va sur tout ce qui est possible, en dehors des valeurs "normales", des conséquences potentielles, il y a de quoi rapidement devenir fou...

Oh, faut pas se voiler la face, de temps en temps, ça remonte, on se prend une bouffée d'inquiétude,  on remue, on pose des questions, on demande éventuellement l'une ou l'autre analyse, pour finalement découvrir un autre aspect de la maladie, mais la plupart du temps avec comme conclusion que "voilà, c'est là, on le sait, mais on ne peut rien y faire, il faut juste surveiller comment ça évolue..." Vivre avec, quoi... Mais j'ai appris aussi à faire confiance à mon instinct de maman... Parce que pendant ces 2 années, il m'a montré qu'il est fort, puissant et fiable... Chaque fois qu'il s'est mis en alerte, c'était justifié, il y avait quelque chose... Parfois des choses "pas graves", mais quelque chose quand même... alors je l'écoute, c'est mon meilleur moyen de faire la différence, de relativiser, de faire la différence entre ce qui est "hors normes, mais normal" et ce qui est "pas normal, même pour mon enfant hors normes"...

Bref, on apprend à vivre avec SDS... A ne pas l'oublier mais à faire en sorte qu'elle ne prenne pas toute la place, à lui trouver sa juste place (qui peut évoluer en fonction des événements)... A accepter. A relativiser. A comprendre que ce n'est pas une fatalité. 

Parce qu'au-delà de cette maladie, de ce petit corps "hors normes", il y a une petite fille, un petit bout de femme juste épatante, et que vivre avec elle, partager son quotidien, même dans la maladie, est tout simplement une bénédiction...

Et Myla?

Ben oui, yen a que pour Elly! Myla aussi progresse!

Myla garde une relation tendue avec l'école, un peu amour-haine, selon les jours... Elle a quelques très bons copains-copines, mais se méfie encore de certains autres enfants... Elle participe maintenant globalement bien aux activités collectives, avec de temps en temps un passage de refus. Elle vit par contre toujours aussi mal les bousculades et le monde dans les couloirs, et les chutes qui en résultent parfois... elle a fort fort fort besoin d'être entendue là-dessus, elle en reparle beaucoup, ça la touche vraiment fort, et je peine un peu à l'aider à dépasser ça...

Par contre, son gros gros gros progrès de ces derniers temps est dans sa relation à la peur, elle ose beaucoup plus de choses, prend sur elle, se dépasse de plus en plus, de mieux en mieux... Elle demande encore régulièrement un accompagnement, mais d'elle même, recommence en se détachant progressivement de cette aide apportée jusqu'à arriver à faire seule... et tout cela lui permet de fort progresser et notamment de se détacher de ce côté "les deux pieds ancrés au sol" qu'elle avait très fort jusqu'ici, on le sent + à l'aise avec son corps... Elle a eu le déclic pour la draisienne, aussi, tout récemment...

Elle dessine moins, ces derniers temps, mais les quelques dessins qu'elle fait sont toujours avec une touche très sympa, qui me fait toujours bien sourire!

Et Myla a toujours une langue bien pendue, un regard auquel rien n'échappe, une logique incisive, une imagination débordante (elle en fait beaucoup profiter Elly dans ses jeux, un vrai plaisir de les voir s'imaginer un pique-nique, un voyage, un camping, en princesses ou en nounous, ...) et une créativité qui parfois nous dépasse un peu... genre quand elle redécore le meuble télé avec des autocollants de princesses ou des cachets de papillons... Ou quand elle vide des gélules de Creon dans un oeuf de dînette pour faire des maracas... Ahem...

Enfin bref, on ne s'ennuie pas!

Et normalement, si tout va bien, en principe, fin de semaine, on commence à essayer de la laisser le midi à l'école... Ca sera le défi du moins de mai... Puis en juin, des journées complètes... pour préparer le voyage scolaire de fin d'année... et puis l'année prochaine, en deuxième maternelle... Et oui, elle pousse, la miss!

Volontaire!

C'est le qualificatif qui revient de manière récurrente et unanime pour décrire Elly ces derniers temps, volontaire! Les médecins, les kinés, la famille, les gens qu'on croise à l'école ou dans nos diverses activités, tous l'ont bien remarqué... Elly en veut, elle a la niaque, elle fonce! MAIS tout en gardant ce côté doux-craquant-rigolo qui lui sied si bien... Juste à croquer!

Alors, pour le reste... 

Nous avons passé la fameuse radio prescrite par l'orthopédiste au mois de février... Radio qui a montré qu'au niveau angles et alignements, tout était normal, sauf un peu de "valgum" sur les chevilles, mais de l'ordre de ce qui est physiologique pour son âge, donc à surveiller, mais pas d'alerte... par contre, la radio a aussi montré ce qu'on appelle une dysostose métaphysaire (en très résumé: une modification des extrémités des os, là où le cartilage s'ossifie), atteinte typique de la maladie d'Elly... pour l'instant, à priori sans conséquences, mais aussi à surveiller dans l'avenir... Le RDV du mois de juillet avec l'orthopédiste est maintenu, on pourra discuter de tout cela avec lui et aviser ce qu'il y a lieu de faire (ou pas).

Le RDV avec la nouvelle gastro-entérologue s'est super bien passé, le contact et la communication on vraiment été bons, on était sur la même longueur d'onde, et en accord sur le suivi / l'inquiétude ou pas à apporter aux différents aspects, bref, un RDV super positif! Suite à ce RDV, Elly a changé de vitamine D (elle prend maintenant une solution aqueuse plutôt que huileuse, donc moins soumise aux caprices de l'absorption graisseuse dans son intestin) et des compléments de vitamine K. Les autres liposolubles seront vérifiées lors de son prochain bilan. On doit aussi faire le point au niveau des prises de Creon, qui sont quand même importantes, histoire de bien ajuster (on connaissait les effets d'un sous-dosage, mais elle nous a appris qu'un sur-dosage pouvait à long terme entraîner des colopathies... donc pas glop et autant tenter d'éviter, quoi!).

Sauf que depuis, Elly a fait une jolie gastro, qui lui a fait perdre beaucoup de poids, qu'elle a repris péniblement et lentement... et qui l'a laissée depuis avec un reflux de nouveau + présent... donc un appétit plus petit, plus capricieux, donc une prise de poids qui ne suit pas... (et de nouveau une gorge super rouge et enflammée, ça je l'ai appris aujourd'hui, même si je m'en doutais)

Donc aujourd'hui, lors de son check-up, la pédiatre m'a proposé d'augmenter de manière transitoire (juste quelques jours) son traitement, histoire de la soulager et de lui redonner le goût de manger sans pour autant trop taper sur son foie... La pédiatre m'encourage aussi à persévérer dans la reprise de l'enrichissement de l'alimentation d'Elly, que j'avais tout doucement reprise, vu sa stagnation de poids...

Et puis sinon, à part un teint un peu pâlot (vivement le retour du soleil!), Elly est en pleine forme! Elle papote à qui mieux-mieux (toujours sa prononciation bien à elle, qui tient plus de l'ouzbèque médiéval que du français), mais un vocabulaire étendu et une jolie syntaxe, avec des phrases complètes que l'oreille initiée et attentive peut reconnaître! ;) Et elle marche, elle marche, elle marche! Une vraie randonneuse! Elle arpente l'appart de sa petite démarche décidée, et de + en  souvent, elle demande à descendre de mon dos pour marcher en rue, main dans la main avec moi et/ou Myla... et les distances qu'elle parcourt m'impressionnent! Elle est en train de se forger une endurance de marathonienne! Et cette semaine, elle a esquissé sa première tentative de course... Faudra demander à tonton Alex de lui réserver un dossard pour les 20km de Bruxelles 2014, à ce rythme-là! ^^

Banc - table - rangement

Parmi les très bonnes idées de ces derniers mois, ce banc - table - rangement... Polyvalent, issu de recyclage d'autres éléments, super pratique... Un peu le meuble idéal, en somme!

Et pourtant, tout con, à la base: 2 meubles Ikea Expedit 2x2, installés couchés côte à côté, et un plan de travail récupéré sur un bureau, posé sur le tout... Je conseille vivement l'installation de petits feutres anti-dérapants entre la planche et les meubles, ou de petits plots bloquant la planche, qui a tendance à glisser sur les meubles...

 Le résultat? Un super grand plan de travail à hauteur des enfants (ou d'un parent assis), qui permet aux enfants de jouer à leur hauteur (à genoux ou debout... il a beaucoup beaucoup beaucoup servi quand on a stimulé Elly a rester debout, à travailler son endurance et à réduire sa base de sustentation en position verticale), sans devoir être nécessairement au sol... idéal par exemple pour les Playmobil, qui ont donc moins tendance à s'éparpiller partout (et surtout sous les pieds non chaussés, ouille). Je l'ai déjà aussi utilisé plusieurs fois comme plan de découpe de (grands) tissus...

C'est aussi un banc bien sympa quand on reçoit (ben oui, qui dit petit appart dit nombre limité de places assises), et on l'a même utilisé tout un temps pour s'asseoir à table... Les filles montent aussi régulièrement dessus lors de leurs jeux, le banc devient alors trône de princesse, voiture, bateau, plage ensablée, cabane, lit, table d'examen médical, ...

Et l'avantage non négligeable, c'est que c'est aussi un espace de rangement, qui plus est, planqué! 8 grandes cases qui, chez nous, accueillent les jeux de sociétés pour les grands et les jeux pour les enfants mais qui ne sont ni de l'âge de Myla, ni de celui d'Elly, en attendant que ce soit le cas...

Bref, une vraie bonne idée! ^^

Petits hybrides pain-gâteau au chocolat...

 

Une conversation récente m'a (re)fait prendre conscience de l'importance de consommer des protéines au petit déjeuner, et de limiter les sucres rapides et raffinés (ça c'est valable pour les autres repas et grignotages, d'ailleurs).

Faire attention aux sucres, c'est devenu une habitude depuis un bon moment, sans en faire une obsession, sans les supprimer complètement, mais je fais attention, pour les filles comme pour moi (Lolo, c'est un grand garçon, c'est lui qui voit pour lui, LOL)... par contre, les protéines au petit déj, je le savais, mais j'avais laissé tombé depuis mes grossesses, où un repas protéiné le matin ne passait tout simplement pas...

Pour nous, il est important aussi que le petit déjeuner comporte des sucres lents, sinon c'est le coup de barre et/ou la grosse fringale vers 11h... (et croyez-moi, il vaut mieux ne pas être dans les parages quand Myla a faim... :P)

Et puis on reste gourmandes, les filles et moi...

Donc en combinant tout ça, j'ai imaginé une recette d'hybrides pain-gâteaux, protéinés et peu sucrés... je vous présente la première version, au chocolat, mais qui sera plus que certainement déclinée en d'autres versions!

Ingrédients:

- 250g de farine

- 150g de lait de riz (oui oui, bien en grammes! Je l'ai pris enrichi en calcium, tant qu'à faire...)

- 1 gobelet de flocons d'avoine (taille "gobelet Ikea"... je les ai mis pour avoir du complet, parce que je n'avais plus que de la farine blanche... on doit pouvoir se passer des flocons si on utilise de la farine complète...)

- 3 oeufs (ben ouais, protéiné, on a dit!)

- 1 lampée d'huile végétale (là j'ai mis tournesol)

- 2 càs de cacao non sucré (genre Van Houten)

- 2 càs de sucre de canne complet (pour la 1ère, je n'ai pas osé faire complètement sans sucre... J'ai voulu mettre un peu de compote de pommes à la place, mais quand je l'ai sortie du frigo, Myla passait par là, et la compote a mystérieusement disparu... :P)

- 1 càc de bicarbonate de soude

- 1 càc de vinaigre

- 1 càc de levure sèche (genre Bruggeman)

- 1 petite pincée de sel

- Mélanger tous les ingrédients dans un plat (ça fait une pâte relativement molle) et laisser reposer le temps de préchauffer le four à 220°C.

- Mettre la pâte dans des petits moules genre moules à muffins ou à cupcakes.

- Cuire jusqu'à ce qu'une fourchette plantée ressorte humide mais propre (une vingtaine de minutes, chez moi)

On peut manger ces pains-gâteaux tartinés de compote (je vois bien une compote de poires sur cette version chocolatée), de fromage frais (de chèvre, chez nous), de beurre ou margarine, de crème d'amandes, de pâte de noisettes, ... ou nature! Et, pourquoi pas, accompagnés de fruits frais, comme ce matin!

Vachement inquiétant?

Bon, voilà... Fallait quand même que je ponde aussi mon petit commentaire, hein...

Quand on a commencé à parler de cette histoire de viande de cheval à la place du boeuf dans des lasagnes et autres plats préparés, j'ai levé les yeux au ciel, puis je suis passée à autre chose... C'est un peu égoïste, mais je ne mange ni boeuf, ni cheval, question de goût avant tout, de conviction un peu aussi... et puis, SURTOUT, je ne mange pas de plats industriels, tout-faits, et ce, depuis un bon moment... Et je me suis sentie un peu dépassée par tous ces gens qui crient au scandale parce que ça serait honteux de manger un cheval, mais pas une vache... Je ne suis pas (plus) végétarienne, pour diverses raisons... mais le côté sentimental du bout de bidoche, c'est une notion avec laquelle j'ai du mal... (bon, allez, sauf si on me demande de manger MON animal, là ouais, je cale, j'avoue)

Quand on a appris comment tout cela avait été possible, les intermédiaires, les fraudes aux papiers d'identification, les voyages absurdes des carcasses, j'ai soupiré... mais je n'ai pas été étonnée... mondialisation, profit, toussa toussa... malheureusement, c'est le monde dans lequel on vit qui permet ça (je n'approuve pas pour autant, je constate juste avec désolation)...

Par contre, ce qui m'inquiète beaucoup plus, c'est le côté "on te donne un truc à manger, et TU NE SAIS PAS CE QU'IL Y A DEDANS" alors que tu en as le droit. Et qu'en principe, en lisant l'étiquette, tu t'attends à trouver une information correcte. Et que ce n'est pas le cas. Pour moi qui suis maman d'une enfant intolérante / allergique, c'est même un peu flippant... tu penses donner un aliment "clean" à ta fille et paf, elle réagit, parce que ce n'est pas précisé que dans "épices" ou "arômes", il y a du lait et/ou du soja... Et je ne sais pas ce qui est le pire... que des gens, juste pour se faire du fric, se foutent des lois et des consommateurs, ou que la plupart des consommateurs en question s'en foutent un peu et au final, ne lisent quand même pas les étiquettes, et donc en fait, ne savent quand même pas ce qu'ils mangent... et que quand ils les lisent, ils ne peuvent maintenant plus leur faire confiance... C'est surtout ça, moi, qui m'irrite, dans cette histoire... ce n'est pas tellement le fait de trouver du "gentil cheval mignon" à la place de la "bête vache", mais surtout qu'il y a mensonge sur ce qu'on prétend te vendre. J'aurais la même réaction si demain un scandale éclatait parce qu'un industriel vend de la soupe au potiron en prétendant que c'est de la soupe de carottes, parce qu'un des intermédiaires à qui il a commandé sa purée de carottes concentrée a récupéré un vieux stock de potirons qu'il veut écouler, et donc ni vu ni connu, le glisse dans la filière de la carotte... Je ne mange pas plus de soupe en boîte que de lasagne surgelée, mais même combat, t'achètes de la carotte, du boeuf, du bio, c'est marqué sur l'emballage que c'est de la carotte, du boeuf, du bio, ben t'es en droit d'attendre en tant que consommateur de trouver dans ton emballage de la carotte, du boeuf, du bio... et de ne pas être content si ce n'est pas le cas!

Et moi, en fait, tout ça, en fait, ça me (re)met un peu les idées en place, et ça me (re)donne envie de refaire un max moi-même, avec des aliments "bruts", de base, non transformés... Bon, ça ne me garantit pas l'origine, le procédé de production, l'absence de pesticides, la véracité du label bio, quand j'en prends, mais au moins, je sais que quand je mets une carotte dans nos assiettes, c'est bien une carotte, et pas autre chose! (et bon... on fait déjà beaucoup nous-mêmes, mais on s'était laissé gagner par la facilité du pain précuit et des biscuits tout faits, ces derniers temps...) Paske faut pas pousser, quand ya pas d'emballage, c'est tout de suite vachement + difficile de te vendre un potiron en te prétendant que c'est une carotte... Et accessoirement, privilégions aussi le local, le frais le "de saison"... ça limite les intermédiaires, les trajets absurdes, c'est plus écolo... et en +, c'est meilleur au goût! Et si en + t'as la possibilité de faire pousser tes propres trucs toi-même, c'est carrément Paname! ;)

Voilà, c'est dit!

Dernières nouvelles...

Je ne sais plus ce que j'ai dit à qui, donc je me dis que c'est + simple de faire un petit post sur le blog, comme ça, toutes les infos sont disponibles pour ceux que ça intéresse! ^^ Parce que ça bouge un peu, pour le moment!

Elly a donc eu fin janvier un bilan hémato (on les espace, comme tout va bien, et tant que ça dure, on passe à 2-3 par an, en intercalant un ptit check up ponctuel si nécessaire) couplé à un petit bilan nutritionnel et hépatique demandé par la nutritionniste...

Le bilan hémato d'Elly est tout bon! Ses neutrophiles étaient même dans la norme (basse, mais dans la norme!), donc tout chouette! Et ça se ressent, elle passe au travers de pas mal de microbes, comme si de rien n'était... après la série noire (varicelle - bronchite - pneumonie - muguet) de la fin d'année, ça fait du bieeeeeen!

Ses enzymes hépatiques sont élevés, j'ai envie de dire "comme toujours" et elle a un petit déficit en vitamine D. Rien de bien méchant, ça veut juste dire qu'on double la dose de sa supplémentation quotidienne et qu'il faudra vérifier que ça remonte. Mais au vu de tout cela, et comme Elly n'a plus de gros soucis alimentaires (depuis qu'elle est traitée pour son reflux, elle n'en a plus que des petits, mais on a appris à gérer... elle se met encore facilement en "grève de la faim" quand elle est en poussée dentaire ou malade, mais on gère, on adapte ce qu'on lui propose, et l'expérience nous a montré que, même si elle perd du poids, elle le reprend maintenant relativement facilement...), le nutritionniste nous réfère plutôt à une collègue gastro-entérologue et spécialisée en soucis pancréatiques, qui sera donc bien à même de suivre si l'absorption intestinale des nutriments se fait correctement, si l'équilibre en Creon est OK, et de suivre de près l'aspect hépatique. Nous rencontrerons donc

J'ai aussi profité de ce RDV pour attirer l'attention sur la cage thoracique d'Elly, et eu confirmation que la forme qu'elle prend est "typique de la maladie", et donc qu'elle présente des signes osseux, au moins à ce niveau-là... Du coup, j'ai aussi parlé de son petit retard de marche (ouiiiii, ça y est, elle marche!!!! Elle s'est lancée il y a environ 3 semaines - 1 mois... combinaison d'un conseil donné par un des kinés, qui lui a vraiment bien convenu (la maintenir au niveau du bassin quand elle marche, plutôt que par les mains ou les épaules) et de notre grand retour aux couches lavables (elle se sent visiblement plus maintenue, soutenue au niveau du bassin), et hop, en quelques jours, c'était parti! :D), puis des observations faites par les kinés et/ou moi, sur la stabilité de son bassin et cette préférence toujours présente pour sa jambe droite... et donc j'ai eu confirmation que c'était une bonne idée de consulter en orthopédie pour faire vérifier tout ça... Le même nom m'a été conseillé par les kinés et les hématos... mais le RDV n'est qu'au mois de juillet! :S MAIS une des kinés a réussi hier à "accrocher" l'orthopédiste qui passait justement dans le couloir pendant la séance d'Elly, et lui a demandé de passer la voir... Il a donc rapidement examiné Elly (comprendre par là: lui tordre les jambes dans tous les sens... plutôt impressionnant!), a confirmé 2-3 choses, dit que pour d'autres, il était trop tôt pour se prononcer, et donné un bon pour lui faire passer une radio du bassin et des jambes (un seul cliché avec tout dessus, pour limiter l'exposition aux rayons X, j'aime!)... on y va donc la semaine prochaine, et donc on en saura sans doute plus pas mal + rapidement que si on avait dû attendre le mois de juillet! A suivre, donc!

Pour le reste, Elly évolue super bien! Elle prend visiblement beaucoup de plaisir à explorer les possibilités de la bipédie, suit énormément Myla dans tous ses jeux (pour le plus grand plaisir de celle-ci... et du mien, c'est un vrai bonheur de les regarder jouer et interagir!), papote de plus en plus... une vraie petite nana de bientôt 2 ans, quoi! ^^

J'aime la galette...

Savez-vous comment?
Quand elle est bien faite...
Mais SANS beurre dedans! ^^

Et même sans margarine, en fait, parce qu'après les cougnous et un gâteau, il ne m'en restait plus... Je n'ai donc pas pu faire mon habituelle frangipane sans PLV comme les années précédentes...
J'ai donc improvisé en réalisant un fourrage inspiré du cake vegan moelleux, et j'ai décliné mes galettes en 2 versions, l'une fruitée, l'autre chocolatée!

Galette des Rois aux pommes.

- 2 rouleaux de pâte feuilletée (les 1ers prix sont généralement OK au niveau des PLV, ainsi que du soja... pour l'huile de palme, c'est une autre histoire... il faudra bien un jour que je tente de faire ma propre pâte feuilletée... mais pas cette fois! :P)
- 1 ou 2 pomme(s)
- 1 pot 1/2 de farine (j'ai pris comme mesureur un petit pot en verre / photophore de chez Ikea... mais je pense qu'un pot de yaourt (vide et propre, hein! ;)) doit être à peu près équivalent)
- 1 (petit) pot de sucre (de canne vanillé, c'est encore mieux)
- 1 pot d'eau ou de lait végétal
- 3/4 de pot d'huile végétale (tournesol pour moi)
- 2 pots d'amandes en poudre
- 1 càc de bicarbonate de soude
- 1 càc de vinaigre
- 1 pincée de sel
- une fève!
- de l'arôme d'amande (facultatif... je n'en ai pas mis, je n'en avais pas, mais du coup, le goût n'était pas très "frangipané"... pas un souci pour moi, mais si on tente de reproduire le goût d'une galette du commerce, on risque d'être déçu sans ce petit "plus")

- Etaler l'une des pâtes feuilletées sur une plaque allant au four
- Dans un saladier, mélanger farine, sucre, eau/lait, huile, amandes, bicarbonate, vinaigre et sel.
- Etaler le mélange sur la pâte, jusqu'à 2cm du bord environ.
- Disposer sur le mélange des quartiers de pommes épluchées.
- Ne pas oublier la fève!
- Disposer la 2ème pâte feuilletée par-dessus, bord à bord avec la 1ère, et fermer tout le long du bord en pressant avec une fourchette (ça fait un joli bord cannelé).
- Eventuellement, dorer à l'oeuf, au lait végétal ou à la confiture d'abricots.
- Cuire à 200°C (ou selon les instructions de votre pâte) jusqu'à ce que la galette soit... cuite! Bien dorée et gourmande, quoi! ;)


Galette au chocolat.

- 2 rouleaux de pâte feuilletée (les 1ers prix sont généralement OK au niveau des PLV, ainsi que du soja... pour l'huile de palme, c'est une autre histoire... il faudra bien un jour que je tente de faire ma propre pâte feuilletée... mais pas cette fois! :P)
- 1 pot 1/2 de farine (j'ai pris comme mesureur un petit pot en verre / photophore de chez Ikea... mais je pense qu'un pot de yaourt (vide et propre, hein! ;)) doit être à peu près équivalent)
- 1 (petit) pot de sucre (de canne vanillé, c'est encore mieux)
- 1 pot d'eau ou de lait végétal
- 3/4 de pot d'huile végétale (tournesol pour moi)
- 4 càs de cacao en poudre (on pourrait aussi le faire en faisant fondre du chocolat... ou ajouter des pépites au chocolat au mélange, pour encore + de gourmandise!)
- 2 pots d'amandes en poudre

- 1 càc de bicarbonate de soude
- 1 càc de vinaigre
- 1 pincée de sel
- une fève!

- Etaler l'une des pâtes feuilletées sur une plaque allant au four
- Dans un saladier, mélanger farine, sucre, eau/lait, huile, chocolat, amandes, bicarbonate, vinaigre et sel.
- Etaler le mélange sur la pâte, jusqu'à 2cm du bord environ.
- Ne pas oublier la fève!
- Disposer la 2ème pâte feuilletée par-dessus, bord à bord avec la 1ère, et fermer tout le long du bord en pressant avec une fourchette (ça fait un joli bord cannelé).
- Eventuellement, dorer à l'oeuf, au lait végétal ou à la confiture d'abricots.
- Cuire à 200°C (ou selon les instructions de votre pâte) jusqu'à ce que la galette soit... cuite! Bien dorée et gourmande, quoi! ;)

Cookies salés... ou comment faire manger des légumes à Myla!

... et oui, rien à faire, on pensait que ce n'était qu'une passade, mais Myla s'ancre fermement dans son refus de manger des légumes... Seuls le maïs et les petits pois trouvent grâce à ses yeux... un morceau de carotte crue, aussi, de temps en temps... bon, elle se rattrape allègrement sur les fruits, qu'elle dévore, mais elle continue à râler quand on lui dot que non, le ketchup n'est pas un légume... Mais depuis un petit temps, elle commence à réaccepter certaines formes de "légumes planqués" dans une préparation ludique... comme ces cookies salés et moelleux...

Ingrédients pour la pâte de base:
- 1 verre de flocons de céréales (avoine, ou comme cette fois, flocons de quinoa)
- 1 verre de farine
- 1 verre de lait (végétal, pour nous)
- 1 oeuf
- épices



- Mélanger tous les ingrédients pour obtenir une pâte homogène.
- Ajouter un peu ce qu'on veut comme garniture (ici j'ai mis du quorn haché et des légumes (1/2 blanc de poireau, un bout de panais et une grosse carotte râpée), avec comme seules règles à respecter que ça doit être coupé fin si c'est cru, que ça ne doit pas être trop humide, et que ça doit représenter entre 30 et 100% du volume de la pâte de base. On peut imaginer de tout: légumes (cruis, cuits, confits, séchés, ...), jambon, fromage, substitut de viande, petites graines, herbes fraîches, ... faites travailler votre imagination... et vos fonds de frigo, c'est un excellent moyen de tuer les restes des repas précédents!
- Faire des petits tas aplatis sur une plaque antiadhésive et cuire à 200°C... pas de temps de cuisson, ça dépend de la taille des cookies et de ce que vous y avez mis... ils doivent être dorés et moelleux, légèrement croustillants sur les bords.
- Servir tièdes avec une petite sauve dans lesquels les tremper.
- Bon appétit!

Cougnous!!!!

Aaaaaaaah, ces petits pains mous délicieusement moelleux et dorés, dont la forme rappelle celle du ptit Jésus emmailloté dans un lange... (un linge, quoi, pas un pampers, hein! ;)) 

Nombreuses sont les familles en Belgique (et dans le nord de la France, si je ne m'abuse) où un petit déjeuner de Noël digne de ce nom ne se conçoit pas sans cougnous (ou cougnolles, comme on le dit aussi)... Sauf que... Sauf qu'ils sont faits en partie à base de lait et de beurre, produits bannis chez nous à cause des soucis de Myla avec les PLV... Jusqu'ici, on se contentait de les regarder avec envie... mais cette année, nous avons reçu un petit "coup de pouce" par l'école de Myla, qui organisait un petit déjeuner "cougnous et chocolat chaud" pour les enfants le dernier matin avant les vacances de Noël... Je ne pouvais décemment pas laisser ma choupette sans cougnous à déguster elle aussi ce jour-là!

J'ai reçu de Mamyna-Nadette (la maman de Véronique) sa recette traditionnelle à elle, que j'ai adaptée pour qu'elle soir sans PLV ni soja... et hoplaaaaa! Et c'est une vraie réussite! Ils sont carrément à tomber et ont été engloutis par mes gourmands! :D

Ingrédients (pour 4 "moyens-grands" ou 8 petits):
- 200 ml de lait (végétal, pour une version sans PLV... j'ai déjà testé avoine et riz!)
- 500g de farine
- 5g de levure deshydratée (genre Bruggeman)
- 25g de sucre
- 2 oeufs
- 100g de margarine (sans PLV ni soja, pour nous) (ou de beurre, pour ceux qui peuvent en consommer)
- 10g de sel
- garnitures (raisins secs, sucre perlé, pépites de chocolat) (optionnel)

- Faire fondre la margarine / le beurre dans le lait
- Ajouter les autres ingrédients et travailler la pâte pour qu'elle soit homogène.
- Laisser lever AU MOINS 1h.
- Si on ajoute des garnitures, c'est le moment! On étale la pâte et on intègre les garnitures (optionnel)
- Couper et façonner la pâte en forme de poupon (l'astuce, c'est de faire un "boudin" et de "creuser" avec le plat des 2 mains pour "séparer" les deux boules de la tête et des pieds, mais en les laissant attachés au corps (et c'est encore mieux de les rapprocher du corps après)... Pas facile à expliquer, faudrait que je fasse des photos!). On peut aussi faire de "bêtes" sandwiches...
- Laisser lever encore 10-15min (le temps de préchauffer le four, quoi!)
- Dorer à l'oeuf battu.
- Cuire à 225°C pendant environ 20min (la recette d'origine dit 40min, mais je suppose que ça dépend un peu du four et de la taille des cougnous...)
- Bon appétit!

2012... 2013!!!

Voici venue la fin de l'année, le moment de regarder en arrière, de se poser et de faire le bilan de l'année écoulée...

Notre 2012 aura été pour le moins mouvementée... façon montagnes russes, avec de très chouettes moments et d'autres beaucoup plus sombres et tristes... ce qui est sûr, c'est qu'on n'oubliera pas cette année de sitôt...

Dans le groupe Facebook  "un mot pour 2012" (je vous invite d'ailleurs vivement à rejoindre la version 2013 pour y ajouter VOTRE mot pour l'année à venir), j'avais inscrit comme leitmotiv pour 2012 le mot "équilibre"... Et de fait, toute cette année 2012 a été placée sous le signe de la recherche d'un équilibre (familial, temporel, financier, professionnel, ... j'aurais dû mettre "équilibreS", en fait)... Nous y sommes plus ou moins parvenus... mais nous avons aussi constaté à quel point ces équilibres (les nôtres comme ceux de nos proches) sont instables et fragiles, et à quel point les événements de la Vie nous poussent à constamment repenser ces équilibres, à les adapter, ou à en retrouver d'autres...

2012 aura été l'année de notre retour sur Bruxelles... Grande décision, dans laquelle nous avons été confortés à plusieurs reprises... J'ai retrouvé toute ma mobilité (je ne conduis pas et fonctionne exclusivement en transports en commun... qui sont évidemment beaucoup mieux desservis dans une grande ville qu'à la campagne), ce qui me permet de circuler librement avec les filles et de leur proposer toute une série d'activités en dehors de la maison. J'ai également "retrouvé" toute une série de copines (qui ont parfois aussi des enfants, donc des copains des filles) et plus de proximité avec ma famille... (géographique mais aussi sentimentale... les événements récents n'y sont pas étrangers, mais le fait de se revoir plus souvent renforce aussi les liens, je pense)... Et puis cette proximité si pratique avec l'hôpital où est suivie Elly... nous avons déjà pu apprécier plusieurs fois à quel point le fait d'être si proches s'est avéré précieux... 

Cette année aura d'ailleurs aussi été une année d'apprentissage de la parentalité d'un enfant malade... et là aussi, de la recherche d'équilibres, pour trouver le juste milieu entre juste inquiétude et paranoïa, entre (sur)protection et laisser-vivre, entre contrôle et confiance... recherche et construction d'une équipe (para)médicale compétente et de confiance autour d'Elly et nous, également... 

Et puis chacun d'entre-nous, construisant son petit bonhomme de chemin, chemin imbriqué dans celui de chaque autre membre de la famille...

Laurent a sorti en 2012 un (double) album intitulé "Parallel lines", qui comprend deux volets: "Dark lines" et "Bright lines"... joli résumé de cette année 2012 en clairs et obscurs...

Vous pouvez découvrir des extraits de cet album (ainsi que des liens pour l'acheter! ;)) et suivre son actualité musicale sur son site.

Pour le reste, Laurent continue à travailler d'arrache-pied, à élargir ses horizons et diversifier ses activités, avec comme objectif un équilibre financier mais aussi la réalisation de divers objectifs...

Et il a aussi repris le patin à glace de manière un peu régulière, pour son plus grand plaisir (d'autant qu'il patine en compagnie de ses amis, c'est donc l'occasion de les revoir un peu +!).

L'événement marquant de l'année 2012 de Myla aura sans doute été son entrée dans le monde scolaire... et une évolution, là aussi en contrastes... En effet, Myla est très à l'aise avec les divers "travaux" proposés, et fait preuve d'une jolie autonomie et indépendance... mais elle peine à prendre sa place dans le groupe et les activités collectives... Pour le reste, elle a été en 2012 fidèle à elle-même, toute en intensité(s), et partageant avec nous son imagination, son humour affiné, sa logique bien à elle,  sa sensibilité à fleur de peau, ses petits dessins stylés, ses mots de "mylandais" délicieux... l'accompagner au jour le jour n'est pas de tout repos, mais est un enrichissement au quotidien!

Petite Elly aura aussi eu une année bien remplie... Le suivi au quotidien de sa maladie et de ses conséquences occupe pas mal de son/notre temps, mais cela ne l'empêche pas d'évoluer à son rythme dans sa vie de petite demoiselle malicieuse, tendre, déterminée, pétillante, bavarde, rapidement à l'aise en toutes circonstances, avec cette force impressionnante, et qui nous décoche toujours un de ces sourires dont elle seule a le secret, même là où on ne l'attend pas! Malgré l'apparente complexité des choses, tout semble souvent couler de source avec elle, comme une évidence, en toute simplicité... 2012 aura été pour elle une année pleine de "premières fois", celles "classiques" de la vie d'un bébé, puis celles plus spécifiques à son "cas" particulier! ;)

Et puis moi... en bien moi, je m'occupe de tout ce petit monde, je tente d'assurer au mieux la logistique en arrière-plan, de jongler avec les différents emplois du temps, de concilier au mieux les envies et besoins de chacun... Cela m'a amenée à mettre complètement de côté tout projet professionnel en 2012, mais cela ne m'empêche pas de nourrir quelques projets, qui mûrissent dans l'ombre en attendant le moment adéquat pour éclore... L'avenir nous dira si ce sera en 2013 ou pas encore...

Voilà donc pour notre année 2012 qui s'achève...

Et voilà 2013 qui commence... Ce que j'aimerais vous souhaiter pour cette année, en dehors des "grands classiques", c'est de vivre intensément, tout en prenant le temps de savourer chaque instant, de profiter des bonheurs petits et grands, que je vous souhaite nombreux... Souriez au monde, faites de chaque épreuve une force, et surtout, n'oubliez pas de dire à ceux qui comptent pour vous que vous les aimez...

Et une dernière chose: mon mot pour 2013 à moi sera: CHEMINEMENT...