Je ne sais plus ce que j'ai dit à qui, donc je me dis que c'est + simple de faire un petit post sur le blog, comme ça, toutes les infos sont disponibles pour ceux que ça intéresse! ^^ Parce que ça bouge un peu, pour le moment!
Elly a donc eu fin janvier un bilan hémato (on les espace, comme tout va bien, et tant que ça dure, on passe à 2-3 par an, en intercalant un ptit check up ponctuel si nécessaire) couplé à un petit bilan nutritionnel et hépatique demandé par la nutritionniste...
Le bilan hémato d'Elly est tout bon! Ses neutrophiles étaient même dans la norme (basse, mais dans la norme!), donc tout chouette! Et ça se ressent, elle passe au travers de pas mal de microbes, comme si de rien n'était... après la série noire (varicelle - bronchite - pneumonie - muguet) de la fin d'année, ça fait du bieeeeeen!
Ses enzymes hépatiques sont élevés, j'ai envie de dire "comme toujours" et elle a un petit déficit en vitamine D. Rien de bien méchant, ça veut juste dire qu'on double la dose de sa supplémentation quotidienne et qu'il faudra vérifier que ça remonte. Mais au vu de tout cela, et comme Elly n'a plus de gros soucis alimentaires (depuis qu'elle est traitée pour son reflux, elle n'en a plus que des petits, mais on a appris à gérer... elle se met encore facilement en "grève de la faim" quand elle est en poussée dentaire ou malade, mais on gère, on adapte ce qu'on lui propose, et l'expérience nous a montré que, même si elle perd du poids, elle le reprend maintenant relativement facilement...), le nutritionniste nous réfère plutôt à une collègue gastro-entérologue et spécialisée en soucis pancréatiques, qui sera donc bien à même de suivre si l'absorption intestinale des nutriments se fait correctement, si l'équilibre en Creon est OK, et de suivre de près l'aspect hépatique. Nous rencontrerons donc
J'ai aussi profité de ce RDV pour attirer l'attention sur la cage thoracique d'Elly, et eu confirmation que la forme qu'elle prend est "typique de la maladie", et donc qu'elle présente des signes osseux, au moins à ce niveau-là... Du coup, j'ai aussi parlé de son petit retard de marche (ouiiiii, ça y est, elle marche!!!! Elle s'est lancée il y a environ 3 semaines - 1 mois... combinaison d'un conseil donné par un des kinés, qui lui a vraiment bien convenu (la maintenir au niveau du bassin quand elle marche, plutôt que par les mains ou les épaules) et de notre grand retour aux couches lavables (elle se sent visiblement plus maintenue, soutenue au niveau du bassin), et hop, en quelques jours, c'était parti! :D), puis des observations faites par les kinés et/ou moi, sur la stabilité de son bassin et cette préférence toujours présente pour sa jambe droite... et donc j'ai eu confirmation que c'était une bonne idée de consulter en orthopédie pour faire vérifier tout ça... Le même nom m'a été conseillé par les kinés et les hématos... mais le RDV n'est qu'au mois de juillet! :S MAIS une des kinés a réussi hier à "accrocher" l'orthopédiste qui passait justement dans le couloir pendant la séance d'Elly, et lui a demandé de passer la voir... Il a donc rapidement examiné Elly (comprendre par là: lui tordre les jambes dans tous les sens... plutôt impressionnant!), a confirmé 2-3 choses, dit que pour d'autres, il était trop tôt pour se prononcer, et donné un bon pour lui faire passer une radio du bassin et des jambes (un seul cliché avec tout dessus, pour limiter l'exposition aux rayons X, j'aime!)... on y va donc la semaine prochaine, et donc on en saura sans doute plus pas mal + rapidement que si on avait dû attendre le mois de juillet! A suivre, donc!
Pour le reste, Elly évolue super bien! Elle prend visiblement beaucoup de plaisir à explorer les possibilités de la bipédie, suit énormément Myla dans tous ses jeux (pour le plus grand plaisir de celle-ci... et du mien, c'est un vrai bonheur de les regarder jouer et interagir!), papote de plus en plus... une vraie petite nana de bientôt 2 ans, quoi! ^^
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