mardi 30 avril 2013

Volontaire!

C'est le qualificatif qui revient de manière récurrente et unanime pour décrire Elly ces derniers temps, volontaire! Les médecins, les kinés, la famille, les gens qu'on croise à l'école ou dans nos diverses activités, tous l'ont bien remarqué... Elly en veut, elle a la niaque, elle fonce! MAIS tout en gardant ce côté doux-craquant-rigolo qui lui sied si bien... Juste à croquer!

Alors, pour le reste... 
Nous avons passé la fameuse radio prescrite par l'orthopédiste au mois de février... Radio qui a montré qu'au niveau angles et alignements, tout était normal, sauf un peu de "valgum" sur les chevilles, mais de l'ordre de ce qui est physiologique pour son âge, donc à surveiller, mais pas d'alerte... par contre, la radio a aussi montré ce qu'on appelle une dysostose métaphysaire (en très résumé: une modification des extrémités des os, là où le cartilage s'ossifie), atteinte typique de la maladie d'Elly... pour l'instant, à priori sans conséquences, mais aussi à surveiller dans l'avenir... Le RDV du mois de juillet avec l'orthopédiste est maintenu, on pourra discuter de tout cela avec lui et aviser ce qu'il y a lieu de faire (ou pas).

Le RDV avec la nouvelle gastro-entérologue s'est super bien passé, le contact et la communication on vraiment été bons, on était sur la même longueur d'onde, et en accord sur le suivi / l'inquiétude ou pas à apporter aux différents aspects, bref, un RDV super positif! Suite à ce RDV, Elly a changé de vitamine D (elle prend maintenant une solution aqueuse plutôt que huileuse, donc moins soumise aux caprices de l'absorption graisseuse dans son intestin) et des compléments de vitamine K. Les autres liposolubles seront vérifiées lors de son prochain bilan. On doit aussi faire le point au niveau des prises de Creon, qui sont quand même importantes, histoire de bien ajuster (on connaissait les effets d'un sous-dosage, mais elle nous a appris qu'un sur-dosage pouvait à long terme entraîner des colopathies... donc pas glop et autant tenter d'éviter, quoi!).
Sauf que depuis, Elly a fait une jolie gastro, qui lui a fait perdre beaucoup de poids, qu'elle a repris péniblement et lentement... et qui l'a laissée depuis avec un reflux de nouveau + présent... donc un appétit plus petit, plus capricieux, donc une prise de poids qui ne suit pas... (et de nouveau une gorge super rouge et enflammée, ça je l'ai appris aujourd'hui, même si je m'en doutais)
Donc aujourd'hui, lors de son check-up, la pédiatre m'a proposé d'augmenter de manière transitoire (juste quelques jours) son traitement, histoire de la soulager et de lui redonner le goût de manger sans pour autant trop taper sur son foie... La pédiatre m'encourage aussi à persévérer dans la reprise de l'enrichissement de l'alimentation d'Elly, que j'avais tout doucement reprise, vu sa stagnation de poids...

Et puis sinon, à part un teint un peu pâlot (vivement le retour du soleil!), Elly est en pleine forme! Elle papote à qui mieux-mieux (toujours sa prononciation bien à elle, qui tient plus de l'ouzbèque médiéval que du français), mais un vocabulaire étendu et une jolie syntaxe, avec des phrases complètes que l'oreille initiée et attentive peut reconnaître! ;) Et elle marche, elle marche, elle marche! Une vraie randonneuse! Elle arpente l'appart de sa petite démarche décidée, et de + en  souvent, elle demande à descendre de mon dos pour marcher en rue, main dans la main avec moi et/ou Myla... et les distances qu'elle parcourt m'impressionnent! Elle est en train de se forger une endurance de marathonienne! Et cette semaine, elle a esquissé sa première tentative de course... Faudra demander à tonton Alex de lui réserver un dossard pour les 20km de Bruxelles 2014, à ce rythme-là! ^^

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