Cette semaine, Elly a eu son bilan bimensuel avec l'hématologue... Et le bilan est très positif! Son hémoglobine, globules rouges et blancs sont bien hauts (ce qui veut dire entre autres qu'elle absorbe bien ce qu'elle mange, maintenant) et ses neutrophiles sont dans la normale basse, donc pas de risque infectieux particulier pour le moment (pas + qu'un autre bébé de son âge, quoi! Et visiblement, le fait de n'avoir aucune des filles en collectivité nous met à l'abri de pas mal de choses, parce qu'il y a apparemment une grosse épidémie de bronchiolite bien méchante pour le moment). Par contre, ses enzymes hépatiques sont de nouveau fort élevés. Si c'est toujours le cas au prochain bilan en mars, nous serons peut-être amenés à faire le point avec un hépatologue, histoire aussi de vérifier que le foie d'Elly ne se met pas en souffrance et continue de fonctionner tout comme il faut... Devant plusieurs des interrogations que nous avons formulées, (sur sa motricité, ses articulation, son nez encombré, ses ajustements de traitement), l'hémato nous a dit très justement qu'il fallait laisser un peu de temps à Elly... et prendre un peu de distance avec sa maladie, digérer tout ça et apprendre à vivre avec... Nous somme d'accord avec elle mais ne trouvons pas cela facile tous les jours! ;)
Nous avons également revu la doc nutritionniste et la diététicienne (nous sommes contents de continuer à être suivis par la diététicienne du centre muco (il avait été question que ce soit celle de l'hémato qui nous prenne en charge), nous l'aimons vraiment bien, le courant passe bien!). Nous nous sommes repenchés ensemble sur les courbes de poids et de taille d'Elly... Après le plateau que ses courbes amorçaient, il y a eu une belle remontée à partir de la prise du Creon, puis Elly s'est stabilisée sur une courbe, qu'elle suit bien, mais qui reste en-dessous des courbes standard... Comme c'est difficile de savoir ce qui est influencé par la nutrition et par sa maladie ET que son BMI reste fort bas, la doc nutritionniste aimerait tenter le coup d'un régime hypercalorique pour Elly pendant quelques mois, histoire de voir si on peut parvenir à la remonter un peu dans les courbes, au moins au niveau du poids, et qui sait, peut-être aussi que ça aura une influence sur sa taille... Nous avons donc élaboré un menu-type avec la diététicienne, sur base de nos menus habituels, mais avec quelques adaptations (dans les grandes lignes: ajout d'une soupe enrichie en patates et huile à midi, privilégier une compote pour le goûter, de manière à pouvoir là aussi l'enrichir en céréales et en gras, et enrichir aussi le repas du soir). Elles pensent aussi qu'en augmentant ainsi la ration de fruits et légumes d'Elly, son transit s'améliorera et sera moins douloureux, grâce aux fibres et à l'eau qu'ils contiennent, ce qui paraît logique et semble se vérifier jusqu'ici. Et bien évidemment, on garde les tétées à volonté pour arroser tout ça! ;)
Pour le reste, Elly est bien éveillée, curieuse de tout, surtout de ce que fait Myla, qu'elle cherche à imiter. Elle babille beaucoup et prononce quelques mots (principalement "mama", "papa" et "ba" ou "baba", qui désignent au départ une balle, donc par extension les jouets en général, donc par extension les peluches, donc par extension le chat!). Elle est très adroite de ses deux mains, qu'elle utilise pour découvrir tout ce qui l'entoure (et le mettre en bouche). Son assise se fait de + en + stable, même s'il y a encore des plongeons... Mais elle ne se déplace d'aucune manière, ce qui commence à la frustrer, parce que son champ d'exploration s'en trouve fort réduit. Ces derniers jours, elle amorce quelques roulades... Peut-être un début de mouvance?
Nous avons également revu la doc nutritionniste et la diététicienne (nous sommes contents de continuer à être suivis par la diététicienne du centre muco (il avait été question que ce soit celle de l'hémato qui nous prenne en charge), nous l'aimons vraiment bien, le courant passe bien!). Nous nous sommes repenchés ensemble sur les courbes de poids et de taille d'Elly... Après le plateau que ses courbes amorçaient, il y a eu une belle remontée à partir de la prise du Creon, puis Elly s'est stabilisée sur une courbe, qu'elle suit bien, mais qui reste en-dessous des courbes standard... Comme c'est difficile de savoir ce qui est influencé par la nutrition et par sa maladie ET que son BMI reste fort bas, la doc nutritionniste aimerait tenter le coup d'un régime hypercalorique pour Elly pendant quelques mois, histoire de voir si on peut parvenir à la remonter un peu dans les courbes, au moins au niveau du poids, et qui sait, peut-être aussi que ça aura une influence sur sa taille... Nous avons donc élaboré un menu-type avec la diététicienne, sur base de nos menus habituels, mais avec quelques adaptations (dans les grandes lignes: ajout d'une soupe enrichie en patates et huile à midi, privilégier une compote pour le goûter, de manière à pouvoir là aussi l'enrichir en céréales et en gras, et enrichir aussi le repas du soir). Elles pensent aussi qu'en augmentant ainsi la ration de fruits et légumes d'Elly, son transit s'améliorera et sera moins douloureux, grâce aux fibres et à l'eau qu'ils contiennent, ce qui paraît logique et semble se vérifier jusqu'ici. Et bien évidemment, on garde les tétées à volonté pour arroser tout ça! ;)
Pour le reste, Elly est bien éveillée, curieuse de tout, surtout de ce que fait Myla, qu'elle cherche à imiter. Elle babille beaucoup et prononce quelques mots (principalement "mama", "papa" et "ba" ou "baba", qui désignent au départ une balle, donc par extension les jouets en général, donc par extension les peluches, donc par extension le chat!). Elle est très adroite de ses deux mains, qu'elle utilise pour découvrir tout ce qui l'entoure (et le mettre en bouche). Son assise se fait de + en + stable, même s'il y a encore des plongeons... Mais elle ne se déplace d'aucune manière, ce qui commence à la frustrer, parce que son champ d'exploration s'en trouve fort réduit. Ces derniers jours, elle amorce quelques roulades... Peut-être un début de mouvance?
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