Le der des der...

Le tout dernier article de ce blog...
Pour vous donner l'adresse du nouveau, celui des filles et moi, trois nanas!
http://troisnanas.blogspot.be/

À tout bientôt là-bas! :)

L'heure des bilans...

Voici venue la fin de l'année... Le moment de regarder en arrière et de faire le point sur ces 12 mois écoulés, sur la route qu'on a empruntée, et les kilomètres parcourus pendant ces 365 jours...

Pour cette année 2013, j'avais choisi comme "leit-MOT-iv" le mot CHEMINEMENT...

Parce que mon chemin de retour vers le marché du travail, il était prévu...
Parce que le chemin d'Elly vers l'école, en classe d'accueil, on l'avait planifié, et c'est avec énormément de bonheur et de fierté que je la regarde prendre ce chemin avec sérénité et plaisir...
Parce que le chemin de Myla vers plus de sérénité à l'école et dans sa vie en général, on l'espérait, et que son institutrice de 2ème maternelle est une vraie perle qui l'accompagne également sur cette route, et que la voir évoluer, prendre de l'assurance, de la confiance en elle est également source de fierté et de bonheur...
Parce que chaque jour, je continue d'avancer sur le chemin de "parent d'un enfant malade", d'écouter mon instinct, de transformer les expériences en leçons, de renforcer le réseau médical et paramédical autour d'Elly, d'y aller parfois un peu au culot, pour un maximum d'efficacité...
Parce que chaque jour, j'avance également sur mon chemin de "parent tout court", avec tout ce que cela implique comme remises en questions, comme interrogations, comme leçons de vie, comme apprentissages, comme petits et grands bonheurs partagés, comme émerveillements, ...
Parce que je me suis lancée sur la route d'un des projets que j'avais en tête, avec Petipwa et ses activités parents-enfants, et que si cette route est irrégulière, j'espère la prolonger encore...
Parce que j'ai aussi retrouvé le chemin du "moi, pas QUE maman", en regoûtant à une vie sociale qui ne tourne pas qu'autour des enfants, d'une vie culturelle, de ma remise au sport...
Parce que chaque année compte son douloureux lot de "ceux qui restent sur le bord du chemin"...

Mais il y a un chemin que je n'avais pas planifié... Oh, ce serait mentir de dire que je ne l'avais pas redouté, parce que certains signes précurseurs étaient déjà présents, mais j'espérais ne pas avoir à m'engager sur ce chemin... Et pourtant...
Ce chemin, c'est celui d'une belle histoire qui s'essouffle.
Celui de deux routes qui se séparent, même si elles continueront à évoluer en parallèle...
Celui qui fait mal aux pieds, mal au coeur, le temps que les uns comme l'autre commencent à cicatriser...
Celui qui fait qu'on se remet en question, qu'on analyse, qu'on admet ses responsabilités, qu'on affirme ses déceptions, aussi...
Celui qui fait qu'on range des souvenirs dans une boîte...
Celui qui fait qu'on retrouve une communication qui s'était étiolée...
Celui qui fait qu'on se laisse surprendre par le soutien et la présence de personnes qui viennent cheminer à tes côtés, quand ta route est trop difficile, t'apportant une oreille compatissante, une épaule sur laquelle pleurer, une parole apaisante, une réflexion enrichissante... (j'espère qu'elles se reconnaîtront toutes... Merci à vous!)
Celui qui fait que ce message sera l'avant dernier de ce blog, puisque "melololo" n'est plus...
Le dernier sera pour vous donner l'adresse de mon nouveau blog, celui de ma nouvelle vie, de mon nouveau chemin...

Vivre avec toi, SDS...

Cette semaine, ça fera 2 ans qu'on a entamé le périple médical d'Elly... 2 ans qu'elle a eu ses 1ères analyses pour essayer de comprendre ce qui n'allait pas... 2 ans après, je reste encore très marquée par cette période, surtout par les 2 longs mois d'errance diagnostique ponctuées d'accusations diverses sur ma capacité à être maman et à nourrir mon bébé... au point d'avoir vécu le diagnostic final presque comme un soulagement (je sais, c'est terrible d'écrire ça, mais pourtant c'est comme ça que je l'ai ressenti), ENFIN on SAVAIT contre quoi on allait se battre... Sauf qu'au fil du temps, nous allions apprendre qu'en fait, vivre avec un enfant atteint de SDS, ce n'est pas (que) se battre... C'est "apprendre à vivre avec" la maladie... L'hémato d'Elly me l'avait dit, à l'époque, je n'avais pas compris...

Ce matin, sur le groupe d'information et de soutien de patients atteints de SDS et leurs familles, une maman, Pamela, a posté ceci: "with sds - I have learned over the past 11.5 years - there is plenty of things to worry about. As long as everything is stable and your child is doing as well as they can do (which is something different for each of us) then all is ok. While we do not like all the things that are not 'normal', as long as it isn't interfereing with daily life then it's ok. It doesn't mean that we like it, but it's as good as it gets. many things are not right and many parts of their bodies don't work right, but as long as you are moving forward, then you are doing just fine. hope this helps... this is definitely not my attitude when we were first diagnosed, but it's where I'm at, at this point in our journey..."

Je partage avec vous, parce que c'est vraiment ça... Des valeurs trop hautes, d'autres trop basses, qui évoluent alors qu'elles ne devraient pas ou qui n'évoluent pas alors qu'elles devraient, ou pas comme elles devraient, des traits qui ne devraient pas se trouver sur des radios, autant de données "pas dans les normes" et donc potentiellement sources d'inquiétude... et pourtant...

Et pourtant, on apprend à relativiser, à composer avec ces chiffres farfelus, à (re)connaître ce qui est normal ou pas pour son enfant, à lâcher prise sur le fait que pour certaines choses "c'est comme ça" et qu'on n'a aucun contrôle dessus (ça c'est encore un des trucs avec lesquels j'ai du mal, le côté "des trucs terribles peuvent arriver (ou pas), mais il faut juste attendre et voir si ça nous tombe dessus (ou pas), on ne peut rien y faire", la loterie, quoi!). On apprend à vivre avec ces données "pas normales" mais qui pour notre enfant sont normales, même à se réjouir de certaines valeurs qui feraient hurler de panique le plus stoïque des médecins, notées en gras avec une étoile sur le rapport de résultat d'analyses, tout simplement parce que pour NOTRE enfant, elles sont super bonnes, ou en tout cas, meilleures que d'habitude... On apprend à vivre avec la liste des merdes potentielles en toile de fond, en sourdine, plutôt qu'en angoisse aiguë... Question de survie et de santé mentale, aussi, si on doit angoisser à tout va sur tout ce qui est possible, en dehors des valeurs "normales", des conséquences potentielles, il y a de quoi rapidement devenir fou...

Oh, faut pas se voiler la face, de temps en temps, ça remonte, on se prend une bouffée d'inquiétude,  on remue, on pose des questions, on demande éventuellement l'une ou l'autre analyse, pour finalement découvrir un autre aspect de la maladie, mais la plupart du temps avec comme conclusion que "voilà, c'est là, on le sait, mais on ne peut rien y faire, il faut juste surveiller comment ça évolue..." Vivre avec, quoi... Mais j'ai appris aussi à faire confiance à mon instinct de maman... Parce que pendant ces 2 années, il m'a montré qu'il est fort, puissant et fiable... Chaque fois qu'il s'est mis en alerte, c'était justifié, il y avait quelque chose... Parfois des choses "pas graves", mais quelque chose quand même... alors je l'écoute, c'est mon meilleur moyen de faire la différence, de relativiser, de faire la différence entre ce qui est "hors normes, mais normal" et ce qui est "pas normal, même pour mon enfant hors normes"...

Bref, on apprend à vivre avec SDS... A ne pas l'oublier mais à faire en sorte qu'elle ne prenne pas toute la place, à lui trouver sa juste place (qui peut évoluer en fonction des événements)... A accepter. A relativiser. A comprendre que ce n'est pas une fatalité. 

Parce qu'au-delà de cette maladie, de ce petit corps "hors normes", il y a une petite fille, un petit bout de femme juste épatante, et que vivre avec elle, partager son quotidien, même dans la maladie, est tout simplement une bénédiction...

Et Myla?

Ben oui, yen a que pour Elly! Myla aussi progresse!

Myla garde une relation tendue avec l'école, un peu amour-haine, selon les jours... Elle a quelques très bons copains-copines, mais se méfie encore de certains autres enfants... Elle participe maintenant globalement bien aux activités collectives, avec de temps en temps un passage de refus. Elle vit par contre toujours aussi mal les bousculades et le monde dans les couloirs, et les chutes qui en résultent parfois... elle a fort fort fort besoin d'être entendue là-dessus, elle en reparle beaucoup, ça la touche vraiment fort, et je peine un peu à l'aider à dépasser ça...

Par contre, son gros gros gros progrès de ces derniers temps est dans sa relation à la peur, elle ose beaucoup plus de choses, prend sur elle, se dépasse de plus en plus, de mieux en mieux... Elle demande encore régulièrement un accompagnement, mais d'elle même, recommence en se détachant progressivement de cette aide apportée jusqu'à arriver à faire seule... et tout cela lui permet de fort progresser et notamment de se détacher de ce côté "les deux pieds ancrés au sol" qu'elle avait très fort jusqu'ici, on le sent + à l'aise avec son corps... Elle a eu le déclic pour la draisienne, aussi, tout récemment...

Elle dessine moins, ces derniers temps, mais les quelques dessins qu'elle fait sont toujours avec une touche très sympa, qui me fait toujours bien sourire!

Et Myla a toujours une langue bien pendue, un regard auquel rien n'échappe, une logique incisive, une imagination débordante (elle en fait beaucoup profiter Elly dans ses jeux, un vrai plaisir de les voir s'imaginer un pique-nique, un voyage, un camping, en princesses ou en nounous, ...) et une créativité qui parfois nous dépasse un peu... genre quand elle redécore le meuble télé avec des autocollants de princesses ou des cachets de papillons... Ou quand elle vide des gélules de Creon dans un oeuf de dînette pour faire des maracas... Ahem...

Enfin bref, on ne s'ennuie pas!

Et normalement, si tout va bien, en principe, fin de semaine, on commence à essayer de la laisser le midi à l'école... Ca sera le défi du moins de mai... Puis en juin, des journées complètes... pour préparer le voyage scolaire de fin d'année... et puis l'année prochaine, en deuxième maternelle... Et oui, elle pousse, la miss!

Volontaire!

C'est le qualificatif qui revient de manière récurrente et unanime pour décrire Elly ces derniers temps, volontaire! Les médecins, les kinés, la famille, les gens qu'on croise à l'école ou dans nos diverses activités, tous l'ont bien remarqué... Elly en veut, elle a la niaque, elle fonce! MAIS tout en gardant ce côté doux-craquant-rigolo qui lui sied si bien... Juste à croquer!

Alors, pour le reste... 

Nous avons passé la fameuse radio prescrite par l'orthopédiste au mois de février... Radio qui a montré qu'au niveau angles et alignements, tout était normal, sauf un peu de "valgum" sur les chevilles, mais de l'ordre de ce qui est physiologique pour son âge, donc à surveiller, mais pas d'alerte... par contre, la radio a aussi montré ce qu'on appelle une dysostose métaphysaire (en très résumé: une modification des extrémités des os, là où le cartilage s'ossifie), atteinte typique de la maladie d'Elly... pour l'instant, à priori sans conséquences, mais aussi à surveiller dans l'avenir... Le RDV du mois de juillet avec l'orthopédiste est maintenu, on pourra discuter de tout cela avec lui et aviser ce qu'il y a lieu de faire (ou pas).

Le RDV avec la nouvelle gastro-entérologue s'est super bien passé, le contact et la communication on vraiment été bons, on était sur la même longueur d'onde, et en accord sur le suivi / l'inquiétude ou pas à apporter aux différents aspects, bref, un RDV super positif! Suite à ce RDV, Elly a changé de vitamine D (elle prend maintenant une solution aqueuse plutôt que huileuse, donc moins soumise aux caprices de l'absorption graisseuse dans son intestin) et des compléments de vitamine K. Les autres liposolubles seront vérifiées lors de son prochain bilan. On doit aussi faire le point au niveau des prises de Creon, qui sont quand même importantes, histoire de bien ajuster (on connaissait les effets d'un sous-dosage, mais elle nous a appris qu'un sur-dosage pouvait à long terme entraîner des colopathies... donc pas glop et autant tenter d'éviter, quoi!).

Sauf que depuis, Elly a fait une jolie gastro, qui lui a fait perdre beaucoup de poids, qu'elle a repris péniblement et lentement... et qui l'a laissée depuis avec un reflux de nouveau + présent... donc un appétit plus petit, plus capricieux, donc une prise de poids qui ne suit pas... (et de nouveau une gorge super rouge et enflammée, ça je l'ai appris aujourd'hui, même si je m'en doutais)

Donc aujourd'hui, lors de son check-up, la pédiatre m'a proposé d'augmenter de manière transitoire (juste quelques jours) son traitement, histoire de la soulager et de lui redonner le goût de manger sans pour autant trop taper sur son foie... La pédiatre m'encourage aussi à persévérer dans la reprise de l'enrichissement de l'alimentation d'Elly, que j'avais tout doucement reprise, vu sa stagnation de poids...

Et puis sinon, à part un teint un peu pâlot (vivement le retour du soleil!), Elly est en pleine forme! Elle papote à qui mieux-mieux (toujours sa prononciation bien à elle, qui tient plus de l'ouzbèque médiéval que du français), mais un vocabulaire étendu et une jolie syntaxe, avec des phrases complètes que l'oreille initiée et attentive peut reconnaître! ;) Et elle marche, elle marche, elle marche! Une vraie randonneuse! Elle arpente l'appart de sa petite démarche décidée, et de + en  souvent, elle demande à descendre de mon dos pour marcher en rue, main dans la main avec moi et/ou Myla... et les distances qu'elle parcourt m'impressionnent! Elle est en train de se forger une endurance de marathonienne! Et cette semaine, elle a esquissé sa première tentative de course... Faudra demander à tonton Alex de lui réserver un dossard pour les 20km de Bruxelles 2014, à ce rythme-là! ^^

Banc - table - rangement

Parmi les très bonnes idées de ces derniers mois, ce banc - table - rangement... Polyvalent, issu de recyclage d'autres éléments, super pratique... Un peu le meuble idéal, en somme!

Et pourtant, tout con, à la base: 2 meubles Ikea Expedit 2x2, installés couchés côte à côté, et un plan de travail récupéré sur un bureau, posé sur le tout... Je conseille vivement l'installation de petits feutres anti-dérapants entre la planche et les meubles, ou de petits plots bloquant la planche, qui a tendance à glisser sur les meubles...

 Le résultat? Un super grand plan de travail à hauteur des enfants (ou d'un parent assis), qui permet aux enfants de jouer à leur hauteur (à genoux ou debout... il a beaucoup beaucoup beaucoup servi quand on a stimulé Elly a rester debout, à travailler son endurance et à réduire sa base de sustentation en position verticale), sans devoir être nécessairement au sol... idéal par exemple pour les Playmobil, qui ont donc moins tendance à s'éparpiller partout (et surtout sous les pieds non chaussés, ouille). Je l'ai déjà aussi utilisé plusieurs fois comme plan de découpe de (grands) tissus...

C'est aussi un banc bien sympa quand on reçoit (ben oui, qui dit petit appart dit nombre limité de places assises), et on l'a même utilisé tout un temps pour s'asseoir à table... Les filles montent aussi régulièrement dessus lors de leurs jeux, le banc devient alors trône de princesse, voiture, bateau, plage ensablée, cabane, lit, table d'examen médical, ...

Et l'avantage non négligeable, c'est que c'est aussi un espace de rangement, qui plus est, planqué! 8 grandes cases qui, chez nous, accueillent les jeux de sociétés pour les grands et les jeux pour les enfants mais qui ne sont ni de l'âge de Myla, ni de celui d'Elly, en attendant que ce soit le cas...

Bref, une vraie bonne idée! ^^

Petits hybrides pain-gâteau au chocolat...

 

Une conversation récente m'a (re)fait prendre conscience de l'importance de consommer des protéines au petit déjeuner, et de limiter les sucres rapides et raffinés (ça c'est valable pour les autres repas et grignotages, d'ailleurs).

Faire attention aux sucres, c'est devenu une habitude depuis un bon moment, sans en faire une obsession, sans les supprimer complètement, mais je fais attention, pour les filles comme pour moi (Lolo, c'est un grand garçon, c'est lui qui voit pour lui, LOL)... par contre, les protéines au petit déj, je le savais, mais j'avais laissé tombé depuis mes grossesses, où un repas protéiné le matin ne passait tout simplement pas...

Pour nous, il est important aussi que le petit déjeuner comporte des sucres lents, sinon c'est le coup de barre et/ou la grosse fringale vers 11h... (et croyez-moi, il vaut mieux ne pas être dans les parages quand Myla a faim... :P)

Et puis on reste gourmandes, les filles et moi...

Donc en combinant tout ça, j'ai imaginé une recette d'hybrides pain-gâteaux, protéinés et peu sucrés... je vous présente la première version, au chocolat, mais qui sera plus que certainement déclinée en d'autres versions!

Ingrédients:

- 250g de farine

- 150g de lait de riz (oui oui, bien en grammes! Je l'ai pris enrichi en calcium, tant qu'à faire...)

- 1 gobelet de flocons d'avoine (taille "gobelet Ikea"... je les ai mis pour avoir du complet, parce que je n'avais plus que de la farine blanche... on doit pouvoir se passer des flocons si on utilise de la farine complète...)

- 3 oeufs (ben ouais, protéiné, on a dit!)

- 1 lampée d'huile végétale (là j'ai mis tournesol)

- 2 càs de cacao non sucré (genre Van Houten)

- 2 càs de sucre de canne complet (pour la 1ère, je n'ai pas osé faire complètement sans sucre... J'ai voulu mettre un peu de compote de pommes à la place, mais quand je l'ai sortie du frigo, Myla passait par là, et la compote a mystérieusement disparu... :P)

- 1 càc de bicarbonate de soude

- 1 càc de vinaigre

- 1 càc de levure sèche (genre Bruggeman)

- 1 petite pincée de sel

- Mélanger tous les ingrédients dans un plat (ça fait une pâte relativement molle) et laisser reposer le temps de préchauffer le four à 220°C.

- Mettre la pâte dans des petits moules genre moules à muffins ou à cupcakes.

- Cuire jusqu'à ce qu'une fourchette plantée ressorte humide mais propre (une vingtaine de minutes, chez moi)

On peut manger ces pains-gâteaux tartinés de compote (je vois bien une compote de poires sur cette version chocolatée), de fromage frais (de chèvre, chez nous), de beurre ou margarine, de crème d'amandes, de pâte de noisettes, ... ou nature! Et, pourquoi pas, accompagnés de fruits frais, comme ce matin!