Cette semaine, ça fera 2 ans qu'on a entamé le périple médical d'Elly... 2 ans qu'elle a eu ses 1ères analyses pour essayer de comprendre ce qui n'allait pas... 2 ans après, je reste encore très marquée par cette période, surtout par les 2 longs mois d'errance diagnostique ponctuées d'accusations diverses sur ma capacité à être maman et à nourrir mon bébé... au point d'avoir vécu le diagnostic final presque comme un soulagement (je sais, c'est terrible d'écrire ça, mais pourtant c'est comme ça que je l'ai ressenti), ENFIN on SAVAIT contre quoi on allait se battre... Sauf qu'au fil du temps, nous allions apprendre qu'en fait, vivre avec un enfant atteint de SDS, ce n'est pas (que) se battre... C'est "apprendre à vivre avec" la maladie... L'hémato d'Elly me l'avait dit, à l'époque, je n'avais pas compris...
Ce matin, sur le groupe d'information et de soutien de patients atteints de SDS et leurs familles, une maman, Pamela, a posté ceci: "with sds - I have learned over the past 11.5 years - there is plenty of things to worry about. As long as everything is stable and your child is doing as well as they can do (which is something different for each of us) then all is ok. While we do not like all the things that are not 'normal', as long as it isn't interfereing with daily life then it's ok. It doesn't mean that we like it, but it's as good as it gets. many things are not right and many parts of their bodies don't work right, but as long as you are moving forward, then you are doing just fine. hope this helps... this is definitely not my attitude when we were first diagnosed, but it's where I'm at, at this point in our journey..."
Je partage avec vous, parce que c'est vraiment ça... Des valeurs trop hautes, d'autres trop basses, qui évoluent alors qu'elles ne devraient pas ou qui n'évoluent pas alors qu'elles devraient, ou pas comme elles devraient, des traits qui ne devraient pas se trouver sur des radios, autant de données "pas dans les normes" et donc potentiellement sources d'inquiétude... et pourtant...
Et pourtant, on apprend à relativiser, à composer avec ces chiffres farfelus, à (re)connaître ce qui est normal ou pas pour son enfant, à lâcher prise sur le fait que pour certaines choses "c'est comme ça" et qu'on n'a aucun contrôle dessus (ça c'est encore un des trucs avec lesquels j'ai du mal, le côté "des trucs terribles peuvent arriver (ou pas), mais il faut juste attendre et voir si ça nous tombe dessus (ou pas), on ne peut rien y faire", la loterie, quoi!). On apprend à vivre avec ces données "pas normales" mais qui pour notre enfant sont normales, même à se réjouir de certaines valeurs qui feraient hurler de panique le plus stoïque des médecins, notées en gras avec une étoile sur le rapport de résultat d'analyses, tout simplement parce que pour NOTRE enfant, elles sont super bonnes, ou en tout cas, meilleures que d'habitude... On apprend à vivre avec la liste des merdes potentielles en toile de fond, en sourdine, plutôt qu'en angoisse aiguë... Question de survie et de santé mentale, aussi, si on doit angoisser à tout va sur tout ce qui est possible, en dehors des valeurs "normales", des conséquences potentielles, il y a de quoi rapidement devenir fou...
Oh, faut pas se voiler la face, de temps en temps, ça remonte, on se prend une bouffée d'inquiétude, on remue, on pose des questions, on demande éventuellement l'une ou l'autre analyse, pour finalement découvrir un autre aspect de la maladie, mais la plupart du temps avec comme conclusion que "voilà, c'est là, on le sait, mais on ne peut rien y faire, il faut juste surveiller comment ça évolue..." Vivre avec, quoi... Mais j'ai appris aussi à faire confiance à mon instinct de maman... Parce que pendant ces 2 années, il m'a montré qu'il est fort, puissant et fiable... Chaque fois qu'il s'est mis en alerte, c'était justifié, il y avait quelque chose... Parfois des choses "pas graves", mais quelque chose quand même... alors je l'écoute, c'est mon meilleur moyen de faire la différence, de relativiser, de faire la différence entre ce qui est "hors normes, mais normal" et ce qui est "pas normal, même pour mon enfant hors normes"...
Bref, on apprend à vivre avec SDS... A ne pas l'oublier mais à faire en sorte qu'elle ne prenne pas toute la place, à lui trouver sa juste place (qui peut évoluer en fonction des événements)... A accepter. A relativiser. A comprendre que ce n'est pas une fatalité.
Parce qu'au-delà de cette maladie, de ce petit corps "hors normes", il y a une petite fille, un petit bout de femme juste épatante, et que vivre avec elle, partager son quotidien, même dans la maladie, est tout simplement une bénédiction...
