Elly avec deux ailes: les prémices...

Je ne sais pas combien de temps je prendrai à "pondre" la totalité de ce que je veux, mais je vais, en plusieurs épisodes (tout d'un coup, ça serait trop long et indigeste), retracer le parcours de petite Elly...
Si je le fais, c'est avant tout pour moi, parce que ces quelques mois d'incertitude médicale ont été remplis de doutes et de remises en causes, de tiraillements et de torturages de méninges... et que j'ai besoin de coucher tout cela par écrit pour passer outre... Besoin aussi de comprendre pourquoi et comment je prends "aussi bien" l'annonce de la maladie d'Elly... je pense parce que j'avais compris bien avant la gravité de ses symptômes, mais j'ai besoin de savoir comment on est arrivé là...
Et puis aussi pour Elly... parce que ces mois difficiles font partie de sa vie, de son existence, de son vécu... de celui de Myla, aussi... et qu'un peu à la manière d'un journal, je veux qu'elles puissent venir relire tout ceci si elles en ressentent l'envie et le besoin un jour...

Tout commence au milieu du mois de juillet 2010...

Alors que Myla souffle sa première bougie, un sentiment, une vague impression, mais déjà presque une certitude m'habite... J'en aurai la confirmation quelques jours plus tard: je suis enceinte!Nous sommes heureux, mais déstabilisés... Myla avait eu tant de mal à s'installer dans mon ventre, et voilà qu'ici, alors que rien ne le laissait présager, un petit bout de vie et d'amour s'invite tout seul alors qu'on ne l'attendait pas...

Les mois passent, et ma grossesse se passe bien... Vient l'échographie morphologique... Bouffée d'émotion... Nous apprenons que c'est une petite fille qui se cache dans mon ventre! Mais très vite, le bonheur fait place à l'inquiétude... L'échographe la trouve trop petite... Il nous demande s'il est possible qu'il y aie une erreur sur le terme... Nous lui demandons de combien: « deux semaines »... Non, ça, ce n'est pas possible... Il prononce des mots comme « retard de croissance » et « césarienne » qui nous font froid dans le dos, et demande à nous revoir 1 mois + tard... Là oufffff, il décrète que finalement, notre TiBiscuit suit bien sa courbe et qu'en fait, c'est « juste un petit bébé ». Le suivi se poursuit donc avec notre gynéco habituel, qui se veut rassurant, même si ses estimations de poids varient fort d'une fois à l'autre...

Elly naîtra finalement 4 jours après le terme prévu... Une belle naissance, dans un mélange de force et de douceur, l'accouchement dont je rêvais... Nous sommes le 25 mars 2011... Elly pèse 2,9kg et mesure 46cm... Un petit bébé pour le terme, mais en pleine forme...

Elly crachotte pas mal, a beaucoup de hauts-le-coeur et met un peu de temps à expulser son méconium, mais rien d'alarmant non plus, et les choses se tassent petit à petit... Elle a la peau sèche, aussi... Elle va peler intégralement dans les jours qui suivent sa naissance, puis garder une peau qui vire au papier de verre si on ne l'hydrate pas régulièrement. Très vite, aussi, je trouve qu'Elly a du mal à digérer... Elle a beaucoup de coliques, régurgite pas mal, sa digestion est visiblement laborieuse, et ses selles fastidieuses... Très vite aussi, ses selles s'espacent et s'épaississent... Quand elles ne sont pas épaisses, elles sont vertes. Notre médecin de famille nous conseille des probiotiques, les copines de gouttes d'huile de cumin des prés, tout le monde me dit que ce n'est pas grave et que ça va passer... Je lui masse le ventre, je la porte en écharpe, tout cela n'y change rien... Au départ, je retrouve un peu les signes qu'avait Myla quand je consommais du lait de vache, je pense donc à une intolérance/allergie alimentaire. Comme je suis déjà en éviction PLV et soja vu que j'allaite toujours Myla, qui ne les digère pas, je tente d'autres évictions... J'ai essayé un peu de tout, avec parfois l'impression d'un mieux, mais qui se dément de lui-même dans les jours qui suivent... Cela prendra du temps, mais il faudra que je me rende à l'évidence: le confort digestif d'Elly est cyclique, avec des périodes de pleine forme et des périodes très pénibles, voire douloureuses... L'ostéo que nous allons voir plusieurs fois la trouve « tendue du diaphragme » mais n'améliore pas vraiment les choses...

Vers ses 2 mois – 2 mois ½, c'est devenu presque quotidien que j'aie l'impression qu'Elly pleure de douleur. Ses tétées sont fréquentes, TRES fréquentes, de plus en plus fréquentes... J'ai aussi vaguement l'impression qu'elle ne grossit plus aussi bien... Après une journée difficile qu'Elly a passée au sein, et dans le sling, elle se retrouve avec la nuque presque à sang (le frottement du sling dans son cou sur sa peau sèche...)... C'en est de trop, on l'emmène chez le médecin et on déballe nos doutes... Elle nous prescrit une crème pour son cou et nous dit qu'elle a peut-être un reflux... Mais que le Gaviscon a tendance à constiper, donc pas adapté dans son cas. Elle nous dit donc de lui donner une dose de Motilium « les mauvais jours »... Elly passe ensuite à la pesée... Moue du médecin... « Elle n'a pas pris autant que ce qu'on aurait pu attendre pour un bébé de son âge »... Même discours à l'ONE... « Elly est en décrochage de courbe »... Je vérifie sur les courbes de l'OMS pour les bébés allaités, et effectivement, elle est en train de plonger en-dessous de toutes les courbes... Tous les intervenants de la santé que je croise me disent que c'est un souci d'équilibre « lait aqueux de début de tétée / lait gras de fin de tétée »... J'ai du mal à y croire, parce que même quand ses selles sont vertes, elles sont loin de ce que je connais de ces selles vertes, liquides et explosives d'un bébé qui a consommé « trop » de lactose, mais je mets tout de même en place différentes stratégies afin de permettre à Elly d'atteindre autant que possible un maximum de lait « gras », et un maximum de lait tout court... Rien n'y fait, ses cacas sont de plus en plus verts, mais pâteux, gluants, glaireux, gélatineux... sans parler de leur odeur... Bien loin de l'odeur sucrée et presque agréable qu'ont habituellement les cacas de bébés allaités... Nous avons aussi entre-temps cherché un pédiatre qui s'y connaît en allaitement (peur qu'on nous dise de lui donner des biberons... ils en parlent déjà à l'ONE)... Pas évident à trouver (les délais sont énormes: 2 à 3 mois!), mais on nous conseille le Dr S, qui reçoit loin de la maison et en flamand, mais rapidement...

Nous faisons aussi l'acquisition d'une balance pèse-bébé, pour suivre l'évolution du poids d'Elly à la maison et sur une base + fréquente...

Eté indien...

Une fois n'est pas coutume, petite bande-son pour accompagner ce post... Parce que OUI, c'est kitchissime comme clip et le play-back est ridicule... Mais ya rien à faire, je suis tout bonnement in-ca-pa-ble de parler d'été indien sans penser à la chanson de Joe Dassin... Donc voilà... (mais j'assume, hein!)



Et donc c'est un bel après-midi d'été indien que nous avons eu aujourd'hui... Et comme j'avais un manteau cousu pour Myla qui attendait d'être pris en photo et qui s'est vu cette semaine doté de compagnons chaleureux tricotés par Nanie... Ben hop, séance photo!!!

Le manteau est le manteau des "Intemporels pour bébés" d'Astrid Le Provost, taille 2 ans.
Extérieur en laine bouillie (petit vendeur de tissus du marché près de chez moi)
Intérieur en molleton de coton bio (eBay, une boutique qui liquidait son stock)
Appliqués en en coton déco R. Kaufman.
Pressions résine Snapiz



"Che vois plus le chat, mamaaaaaan!" (et vous, vous le voyez?)

Belle, tout simplement...

Boudeuse, aussi, parfois...

"On est bien, là... oui, on est bien!"

Scrontch!

Fripouille!

Et Elly n'est pas en reste! La voilà qui pose au milieu des feuilles!

Ca se mange, ça?
(et oui, elle en a goûté...)

Elly avec deux ailes...

C'est avec la gorge serrée que j'ouvre une nouvelle catégorie sur le blog... Une catégorie toute dédiée à petite Elly et sa santé...
Voilà une grosse semaine qu'on a enfin posé des mots sur les maux d'Elly... Des mots difficiles à prononcer, difficiles à écrire, et pas qu'à cause de l'orthographe: Shwachman - Diamond...

Shwachman - Diamond, c'est le nom d'un syndrome, d'une maladie génétique récessive rare (moins d'une trentaine de cas en Belgique). Elly en est atteinte. C'est maintenant une certitude, le diagnostic est posé, même si la confirmation ferme et définitive se fera dans 2-3 mois, quand les résultats des analyses génétiques seront de retour...

Shwachman - Diamond, c'est une maladie qui touche plusieurs organes, plusieurs systèmes... mais les atteintes sont variables et inconstantes (ça veut dire que c'est un peu la loterie, on ne sait pas à l'avance ce qui se manifestera ou pas, ni avec quelle gravité). Les plus grosses manifestations et plus gros risques de la maladie sont:
- une insuffisance pancréatique exocrine: certaines cellules du pancréas, qui devraient normalement fabriquer des enzymes destinés à la digestion, sont remplacés par des cellules adipeuses... C'est pour ça qu'Elly faisait des selles aussi bizarres, avait aussi mal au ventre et ne grossissait et grandissait pas bien. Elle prend désormais des enzymes en granulés, que nous devons lui donner à chaque tétée / repas / collation / grignotage, et qui l'aident à digérer et lui permettent d'absorber les nutriments contenus dans son alimentation.
- des anomalies sanguines: chez Elly, la seule qui se manifeste (pour l'instant?) est une neutropénie, donc un taux trop bas d'un des types de globules blancs, les neutrophiles. Les taux de neutrophiles d'Elly oscillent entre "normaux" et "bas", mais pas "dramatiquement bas", donc ça veut dire qu'elle conserve à priori une immunité raisonnable. Cela devra être surveillé régulièrement pour vérifier qu'ils ne baissent pas trop. Si cela devait arriver, Elly devrait recevoir des injections pour stimuler sa production de neutrophiles... Cela veut dire aussi qu'à la moindre fièvre, nous devons nous présenter à l'hôpital afin de déterminer la cause de cette fièvre, évaluer les possibilités de défense d'Elly contre le microbe possiblement incriminé et l'aider si nécessaire.
- les autres lignées sanguines et la moelle osseuse d'Elly devront aussi être surveillées de près, parce que la maladie implique un plus grand risque de défaillances graves de la moelle (aplasie - la moelle ne fabrique plus de cellules sanguines- ou leucémie). Mais tout est OK de ce point de vue là pour le moment.
- des anomalies osseuses et de la croissance. Elly a passé plusieurs radios, rien ne permet pour le moment de dire qu'elle a ce genre de soucis (ni le contraire). A surveiller, donc, en sachant qu'habituellement, les "gros" ennuis se manifestent vers l'âge de 6-7 ans.